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Quienes somos

VITFriends fue creado para ser un recurso y una red social para personas con la enfermedad conocida como vitíligo. Somos una comunidad de personas que comprenden los desafíos de vivir con vitíligo. Nuestra misión es brindar apoyo, educación y defensa a las personas y familias afectadas por el vitíligo. Estamos aquí para apoyar a la persona en su totalidad: mente, cuerpo y espíritu.

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Nuestra misión

Al igual que la guía de la Estrella del Norte, nuestra misión es generar conciencia pública y ofrecer educación sobre el vitíligo. Apoyar y alentar a nuestros miembros y mejorar la calidad de vida de las personas con vitíligo a través de nuestra conferencia anual, la creación de redes y el intercambio de información.

Nuestra visión

Nuestra visión es inspirar esperanza, a medida que unimos a la comunidad de vitíligo. UNIRNOS con el propósito de apoyarnos, alentarnos y fortalecernos mutuamente, al tiempo que nos escuchamos y somos una caja de resonancia para los demás. Algún día, lograr una legislación sobre el vitíligo y un apoyo financiero que nos permitan fortalecer y apoyar a nuestra comunidad nacional de vitíligo.

Nuestra historia

En el año 2004 nació una idea...

  • En 2005, Valarie se unió a VSI e inició sesión como VITFriends y allí conoció a Patricia de Nueva York, Millicent de Connecticut y Perry de Texas.

  • En 2006 - el primer encuentro físico con Patricia y Valarie.

  • En 2007 , el equipo viajó a Williamsburg, Virginia, para asistir a la conferencia de VSI y solicitar permiso para convertirse en afiliado de VSI. Permiso denegado.

  • En 2009 , VITFriends se lanzó oficialmente en Boston, MA, seguido de conferencias anuales.

  • En 2014 , nos convertimos en una organización sin fines de lucro registrada 501c3. Celebramos nuestra quinta conferencia anual en Nueva York.

  • En 2015 , organizamos nuestra primera manifestación contra el vitíligo en las escaleras de la Casa del Estado de Massachusetts con el Dr. John Harris y Yan Valle de VRF, con la ayuda de Mary-dith Tuitt, entonces asistente legislativa de la representante Gloria Fox.

  • En 2016 , organizamos la manifestación inaugural de WVD contra el vitíligo en las escaleras del Capitolio de los EE. UU. Adoptamos el morado como nuestro color.

  • En 2017 , colaboró con VSTRONG y el Hospital Henry Ford, Detroit, MI.

  • En 2018 , coorganizó la Conferencia Nacional sobre Vitíligo (WVD, por sus siglas en inglés) con 311 asistentes en la Universidad de Massachusetts/Worcester, MA. Se conectó EN VIVO en la pantalla con grupos de vitíligo en China, África, Australia y Francia.

  • En 2019 , se asoció con el Movimiento de Concientización sobre el Vitíligo de Houston (HVAM) para organizar una exitosa Conferencia sobre el Vitíligo a la que asistieron cientos de personas. Se lanzó la primera campaña de bibliotecas para distribuir libros con historias sobre el vitíligo en escuelas primarias de todo Estados Unidos. Se asoció con Yan Valle de la Fundación para la Investigación del Vitíligo.

  • En 2019-2020 , trabajé para ver cambios en el sitio web de los NIH sobre el vitíligo. Colaboré con TUFTS Health Plan y el Dr. Paul Kasuba, vicepresidente sénior y director médico, para ver la cobertura de seguros para el vitíligo.

  • En 2021 , trabajamos en la renovación de la marca de nuestra organización: Pertenecer, empoderar, vivir. Lanzamos nuestro grupo TEEN Vitiligo para ofrecer servicio comunitario a los adolescentes. Ampliamos nuestro PODCAST de 30 minutos a UNA hora, patrocinado por MyVitiligoTeam y agregamos al codirector de Carolina del Norte, Mark Braxton. Agregamos 3 nuevos grupos afiliados y lanzamos Vitiligo en Clubhouse . Comienza la producción del primer documental con Valarie, Katrina, Alicia, Millicent y Patricia, titulado More Than Our Skin .

  • En 2021 , Valarie Molyneaux testifica ante la FDA a favor de un tratamiento aprobado para el vitíligo.

  • En 2022 , organizamos nuestra Conferencia WVD en Bloomington, Minnesota, con nuestra directora de marketing/líder de grupo de VITFriends, Alicia Roufs, y la asistente Tiffany Onischuk.

  • En octubre de 2022 , VITFriends, junto con el Dr. John Harris, se reunió con el congresista estadounidense Jim McGovern para abordar una Ley Nacional de Vitíligo.

  • En junio de 2023, VITFriends, junto con el Dr. John Harris y miembros de la comunidad de vitíligo, realizaron una manifestación en la Cámara de Representantes con el representante Rob Consalvo .

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Descargo de responsabilidad: SOLO compartimos sugerencias, no consejos ni recomendaciones, y siempre alentamos a quienes llaman a que consulten a su médico de atención primaria o su dermatólogo habitual (armados con nueva información que hayan recibido de nosotros u otras fuentes) para una evaluación más detallada y también para que hagan su propia investigación.

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