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NOTICIAS de defensa y legislativas

BIENVENIDO

Vicki Tiahrt

¡Nuestro nuevo líder legislativo!

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¡Gran noticia en Massachusetts!

El 14 de noviembre, los miembros de VITFriends® participaron en un día histórico en Massachusetts, cuando el representante estatal de Massachusetts, Rob Consalvo, presentó el proyecto de ley H976 para apoyar a las personas con vitíligo. Se trata de una ley que exige una cobertura de seguro médico COMPLETA para las personas con vitíligo.

¡¡¡Gracias Representante Rob Consalvo !!!

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Defendiendo el vitíligo ante un congresista
Jim McGovern

Octubre de 2022:

Miembros de VITFriends Boston se reunieron con Jim McGovern (D-MA)

Estuvieron presentes la fundadora Valarie Molyneaux, Roy Molyneaux, Barbara Hamilton, Tonia Magras, Susan Foley y el Dr. John Harris.

Al teléfono estaban la asistente de oficina y amiga del senador McGovern, Gladys Rodríguez , y Vicki Holland Tiahrt.

Marzo de 1975

El representante Parren J. Mitchell de Maryland, una persona con vitíligo, presentó el proyecto de ley HR 5264 ante la Cámara de Representantes con 10 patrocinadores, pero no llegó a ninguna parte.

Febrero de 1977

NUEVAMENTE, el representante Parren J. Mitchell presentó el proyecto de ley HR 3520 y obtuvo SÓLO 16 patrocinadores, uno de los cuales fue la representante Shirley Chisholm (NY). Este proyecto de ley autorizaría al Secretario a otorgar SUBVENCIONES y celebrar contratos con dichas entidades y con individuos para proyectos destinados a:

  1. investigación y formación en investigación en el diagnóstico, tratamiento y control del vitíligo;

  2. el desarrollo de programas para educar al público sobre la naturaleza y la herencia de la enfermedad.

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Han pasado 48 años desde que el VITILIGO se presentó por primera vez en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. Esta es nuestra CAUSA y es hora de que se le preste atención a este asunto. Estamos trabajando en una postal, pero mientras tanto, pedimos que en nuestra Comunidad Nacional de Vitiligo, cada grupo estatal se ponga en contacto con su Senador y Representante Estatal en el Congreso y comparta los HECHOS sobre el Vitiligo y COMPARTA lo que nuestra Comunidad está PIDIENDO. Es HORA:

  • Cobertura completa del seguro para visitas al médico y tratamiento del vitíligo.

  • Correcta designación del vitíligo como una enfermedad y NO como un “mero problema cosmético”

  • El plan de estudios de educación temprana incluirá el vitíligo como una afección de la piel

  • Atención al acoso escolar de pacientes con vitíligo, especialmente niños

  • Cobertura completa para el cuidado mental y emocional de pacientes con vitíligo

  • Financiación para grupos de apoyo viables para pacientes con vitíligo

  • Una Ley Nacional sobre el Vitíligo que reconoce nuestra condición y nuestra difícil situación y también reconoce el 25 de junio, que se celebra globalmente como nuestro día... ¡Día Mundial del Vitíligo!

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