Presentando la obra de Aparna Deokar,
Líder de pares adolescentes de VITFriends
Estamos encantados de mostrar el extraordinario trabajo de Aparna Deokar, creadora y directora de esta pieza. Aparna, una estudiante de secundaria que vive con vitíligo, es un miembro activo de nuestra comunidad de vitíligo de Boston y se desempeña como líder de pares del grupo de adolescentes Purple Patch . Extendemos nuestras felicitaciones a Aparna y expresamos nuestra gratitud a sus padres que la apoyaron. Además, nos gustaría agradecer a la Fundación Global Vitiligo por financiar este proyecto.
El vitíligo es...
El vitíligo se pronuncia Vit-te-li-go (como decir...Pequeña-I-Go/Vitíligo) y es una enfermedad autoinmune progresiva.
El vitíligo se conoce médicamente como una enfermedad de la piel, pero muchos lo consideran un trastorno o una afección cutánea. El vitíligo tiene una importancia más social que médica, especialmente entre las personas de piel más oscura. Debido a la destrucción de la melanina (pigmento), la piel normal comienza a perder pigmentos de varias partes del cuerpo, a una velocidad y en una extensión variables.
En la literatura se ha sugerido que existe un fuerte factor genético en la mayoría de los casos, especialmente en aquellos que tienen vitíligo extenso o que afecta las puntas de los dedos de las manos y de los pies, los labios o los genitales. La indicación de un fuerte factor genético se observa en forma de antecedentes familiares de una o más enfermedades autoinmunes como vitíligo, diabetes, lupus, hipotiroidismo, alopecia areata, cáncer, artritis reumatoide o alergias.
Las personas con vitíligo se encuentran en todo el mundo, independientemente del color de piel. Sin embargo, la mayoría de los casos se registran en India y México. Se estima que entre el 1% y el 2% de la población mundial padece vitíligo, según una encuesta realizada por la Academia Estadounidense de Dermatología. Afecta por igual a hombres y mujeres, incluidos los niños, y puede comenzar a cualquier edad.
Investigación
Durante más de una década, la investigación sobre el papel que desempeñan los melanocitos en el vitíligo ha aumentado considerablemente. Esto incluye la investigación sobre trasplantes autólogos de melanocitos. En la Universidad de Colorado, el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) apoya un gran proyecto de colaboración que involucra a familias con vitíligo en los Estados Unidos y el Reino Unido. Hasta la fecha, participan más de 2400 pacientes. Se espera que el análisis genético de estas familias descubra la ubicación (y posiblemente el gen o genes específicos) que confieren susceptibilidad a la enfermedad.
Los médicos e investigadores continúan buscando las causas y nuevos tratamientos para el vitíligo. 2019-2020 El Dr. John Harris de UMass Worcester, MA está marcando la diferencia.
